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廣西新聞網(wǎng)-廣西日?qǐng)?bào)記者 周珂

罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。“絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而目前針對(duì)罕見病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理，存在罕見病康復(fù)資源短缺、救助項(xiàng)目不足等問題。”南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長杜麗群委員表示。

杜麗群在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，罕見病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理，存在多方面的堵點(diǎn)。她建議設(shè)立省級(jí)罕見病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺(tái)將項(xiàng)目覆蓋至各市縣，推動(dòng)患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估。與此同時(shí)，建議殘聯(lián)等相關(guān)部門酌情增加罕見病患者康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼力度，進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞： 康復(fù)護(hù)理 三甲醫(yī)院 家庭經(jīng)濟(jì)